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胡庭碩,台大法律系的學生,SIB社會創新巴士共同創辦人,也是社會企業推廣講師。

他是俗稱的「漸凍人」,但腦袋與人生比其他年輕 人更活 躍。他也是單親家庭長大的孩子,由母親何美金獨自撫養長大。因為罹患「脊髓性肌肉萎縮症」行動不便,母親辭了工作自己開公司照顧兒子。後來,媽媽的公司倒 閉,母子倆過著在市場撿菜、到超市要過期食品度日的生活。所以每當他看大愛劇場,總會覺得「這樣有很可憐嗎?」

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媽媽:

今天我生日,二十三年前的今天到現在,辛苦你了。

難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?

醫生說:「這孩子活不過六歲、活不過十二歲、頂多活到十八歲。」我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你六歲就會好、十二歲就會好。」到十八歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。

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高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。

那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃,你不管自己會不會受傷,你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。

「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」

那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。

你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親,好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你。

 

 

人世間永遠不可能是公平的。雖然自己有時候看到大富大貴人家的生活,也常常想要是我也這樣該有多好。但是每當我看到其他相對弱勢族群努力奮鬥不放棄的樣子,只能問問自己,到底我在自怨自艾什麼?自己什麼都不缺,其實我缺的是一顆知足的心。

 

敬佩這位堅毅的媽媽及努力不懈的胡先生。

想要有不一樣的生活自己就更應該努力、努力再努力。該讓他過去的就讓他過去,日子是不會因自己的不順遂就會停止、等待。

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